a very HAPPY THANKSGIVING

Dear friends and family,

I want to thank you again so much for your love and prayers. Tuesday was another story of how we felt lifted and carried and richly blessed by the Lord. Martin started his radiation treatment and overall was not feeling well. We went straight from hospital #2 for the radiation to hospital #1 for arsenic. Honestly, it was a long long day and the thought of doing both of these treatments for the next few weeks made it even longer. 

Drazí přátelé a rodino,

Chtěla bych vám opět moc poděkovat za vaši lásku a modlitby. V u`tery byl dalším příběhem o tom, jak jsme se cítili požehnáni a neseni na rukou našeho Pána. Martin začal s ozařováním a necítí se moc dobře. Jeli jsme rovnou z nemocnice #2 kvůli ozařování do nemocnice #1 na ošetření arzénem. Upřímně to byl dlouhý den a s vědomím toho, že tyto dva procesy budeme následující týdny opakovat se nám zdál ještě delší.

It has been 27 days straight of the arsenic. On Friday, we found out that Martin had a good blood test, which although was encouraging we didn't let our hearts get set on the idea that that would mean his bone marrow test would come back clean as well. Clean bone marrow means no arsenic. We asked many of you to pray that this would happen. 

Bylo to přesně 27 dnů ošetřování arzénem. V pátek jsme se dozvěděli, že Martin měl dobré krevní výsledky. Přesto, že toto bylo velmi povzbuzující, neupínali jsme se na myšlenku, že to musí znamenat, že i testy jeho kostní dřeně budou v pořádku. Dobré výsledky kostní dřeně znamenají, že nemusí být ošetření arzénem. Mnohé z vás jsme prosili, abyste se za toto modlili.

After a long day, I am so so so so VERY glad to say that Martin received an unusually happy call from his doctor saying that HIS BONE MARROW TESTS WERE CLEAR!  which means, no more horrendous arsenic. alleluia!!

Po dlouhém dnu, jsem TAK šťasná, že vám mohu oznámit, že Martin dostal velmi neobvykle radostný telefonát od svého doktora, který oznamoval, že TESTY JEHO KOSTNÍ DŘENĚ JSOU V POŘÁDKU! To znamená žádný příšerný arzén! Halelujah!

So the blood is clear. the bone marrow is clear. now they are doing all they can to get at the root of the problem- the cancer stem cells in his spinal fluid, in the central nervous system. He is definitely not done and what is still ahead will not be a walk in the park (radiation and chemotherapy), but at least the 27days is over. at least we see something working. at least we see the power of prayer changing. at least we have thanksgiving together. 

Tak tedy krevní testy jsou v pořádku, testy kostní dřeně jsou v pořádku. Teď už se jen snaží seč jen mohou aby se dostali ke kořenu celého problému: rakovinné buňky v mozkomíšním moku, v centrálním nervovém systému. Rozhodně to ještě není za námi. Naopak, to co je před námi nebude procházka růžovým sadem (ozařování a chemoterapie), ale alespoň máme za sebou těch 27 dní. Alespoň vidíme, že něco funguje. Alespoň vidíme proměňující moc modlitby. Alespoň máme něco, za co společně vzdávat díky.

We also rejoice that our dear little friend Eliza Hunt is cancer free. (www.huntsinprauge.com)

and our dear friend Bryan Stedman has been qualified for a clinical trial because his white blood cell count is up. 

Radujeme se, že naše drahá malá přítelkyně Eliza Hunt je bez rakoviny.

(www.huntsinprauge.com)

A náš drahý přítel Bryan Stedman byl kvalifikován pro klinické hodnocení, protože počet jeho bílých krvinek stoupl.

I feel extremely thankful today. Although we don't know about tomorrow, it is easier to hope on behalf of Martin, Eliza and Bryan. We do know what it is like to sit next to Jesus and that will HE will be the same tomorrow. 

This summer, when Martin finished his arsenic treatment we had this party (see invitation below!). I kind of feel like in the same spirit we will celebrate Thanksgiving with our church family. Wish you were all here to celebrate with us!

filled with grace and peace, 

Jane

Dnes se cítím neskutečně vděčná. I když nevíme co bude zítra, je jednodušší doufat. A to co se týče Martina, Elizy i Bryana. Víme jaké to je, sedět s Ježíšem a ON bude stejný i zítra.

Toto léto, když Martin dokončil ošetření arzénem měli jsme oslavu (pozvánka dole!). Dnes se cítím jakoby ve stejném duchu, budeme oslavovat Díkuvzdání s naší církví. Přála bych si, abyste mohli oslavovat s námi!

Milost a pokoj,

Jane

An army of support

As always, your love and support and prayers for us are overwhelming. We cannot say enough what a gift it is to be loved and prayed for by AN ARMY! Thank you.

Yesterday was one of those days when we honestly felt like we really had an army behind us taking care of things and before us preparing the way. As mysterious as prayer is, I do believe that's what happened today. Specific prayers were answered, worries were calmed and we made it through another day. Giving God all of the glory.

Martin didn't have to have a lumbar puncture/chemo injection in his spine!
We met with the radiation doctor and received the plan for the next 2.5 weeks. It feels right and good.
Sofia went to a birthday party of one of her friends from school and Mia had quality time with Martin's mom. Both had huge smiles today. Although Martin was still in pain most of the day from Monday's treatment (and Tuesday's), it is starting to lift. And I am encouraged in my spirit.

So grateful to have a whole paragraph of answered prayers/miracles. (there are actually even more I could share). These grow our faith. We are challenged and changed to believe. and believe. and believe again. You are a part of it, and we say 'thanks!'

So today was only arsenic. Friday he has another check up to make sure everything is set for the radiation treatment  that should begin on Monday. Arsenic over the weekend and until he gets a good blood/bone marrow test. Please pray that he will have good test results so next week will be ONLY radiation.

and continue to pray for peace and rest for all of us. the real kind that only comes from Jesus.

once again, thanks and love! Jane


Jako vždy, vaše láska a podporující modlitby jsou pro nás nesmírné. Nemohu ani vyjádřit jaký je to dar být tak milováni a podporováni modlitbami. A to takovou armádou! Děkuji.

Včera to byl jeden z těch dnů, kdy jsme opravdu cítili, jako bychom za sebou měli armádu, starající se o vše a připravující cestu. Tak záhadná je modlitba a já věřím, že právě tím to bylo. Specifické modlitby se naplnily a starosti byly zklidněny, dostali jsme se skrz další den. Všechna chvála pánu!

Martin nedostal chemoterapeutickou injekci do páteře! Měli jsme konzultaci s doktorem ohledně ozařování a máme plán na další 2,5 týdny. Cítíme že je to správné a dobré.

Sofia šla na narozeninovou oslavu jedné ze svých kamarádek a Mia si užila krásný čas s Martinovou mamkou. Obě dnes měly na tváři obrovské úsměvy. I přesto, že byl Martin po celý den v bolestech ze svého ošetření v pondělí (i úterý), začíná být lehčeji.

A já jsem ve své duši povzbuzena.

Jsem tak vděčná, že máme celý odstavec zodpovězených modliteb/zázraků. Je jich vlastně mnohem víc, o kterých bych vám mohla vyprávět. Ty posilují naši víru. Jsme vyzívání věřit a věřit a věřit. Vy jste toho součástí a my říkáme "děkujeme!"

Takže dneska byl jenom arsén. V pátek další vyšetření, které ukáže jestli je vše v pořádku pro ozařování, které by mělo začít v Pondělí. Arsén ještě o víkendu, než bude proveden test kostní dřeně. Prosím modlete se za dobré výsledky a aby následující týden bylo POUZE ozařování!

Prosím pokračujte v modlitbách za pokoj a klid pro nás všechny. Ten opravdový, který přichází jen od Ježíše.

Ještě jednou s láskou a díky, Jane

thank you Veronika for translation!

Hello friends and family,
I just want to send out a quick note (a longer post/update is on the way) asking those of you who pray to pray for tomorrow.

Martin is meeting with the doctor tomorrow (Wednesday) about the next step of his treatment, but right now he is in a lot of pain from the lumbar punctures and chemo injections into his spine together with the arsenic. We pray that he wouldn't have to have another puncture tomorrow and that the doctors would come up with the right order of things.

We have had some really good, real conversations with the Sofia and Mia about cancer, Martin's leukemia and his upcoming hospital stay. Although they have been truly amazing and brave and sensitive, we can see their little worlds shaking. Please pray for peace. and patience.

We continue to trust and to believe and are holding on tightly to the Lord and each other. Every day is hard, but we rejoice and rest in God's faithfulness.

Many thanks and lots of love, Jane

translation on the way!!

Ahoj Přátelé a rodino!

Chtěla bych podat rychlou zprávu (delší a podrobnější je na cestě) a poprosit ty z vás, kteří se mohou na zítra modlit.

Martin má zítra schůzku se svým doktorem (středa) ohledně dalších kroků léčby, ale nyní má mnoho bolestí díky injekčním vpichům a chemickým injekcím do jeho páteře zároveň s ošetřením arsenem. Modlíme se, abychom zítra nemuseli mít další vpichy a aby doktoři měli moudrost při rozhodování o dalších krocích léčení.

Měli jsme několik velmi dobrých rozhovorů se Sofií a Miou o rakovině, Martinově leukémii a o jeho nastávajícím pobytu v nemocnici. I když byli opravdu výborně statečné a citlivé, vidíme, že i malá slova s nimi otřásají. Prosím modlete se za trpělivost.

Nadále důvěřujeme Bohu, věříme a pevně se Ho a sebe samých držíme. Každý den je těžký, ale radujeme se z Božího klidu a věrnosti.

Mnoho díků a lásky, Jane

thank you Veronika Kristufova for the translation!

new treatment plan

Mili pratele,

Dear friends,

Vzpominate si na skolni leta, kdy ti, jejichz jmena se objevila na stole reditele skoly, byli asi v peknym prusvihu? Tak to je presne ten pocit, ktery mam ze zprav, ze se dnes sesli spicky vedeni UHKT k probirani meho pripadu.

Do you remember back in the school days, that when your name was on the desk of the school master, most likely you were in trouble? I have exactly the same feeling about my case being brought to the highest in authority in the IHBT (my hospital).

Nemuzu si prat lepsi odborniky k posouzeni meho pripadu. Jak jsem psal uz v utery, je tezke si vybirat mezi transplantaci a chemoskou putujici pateri do mozku, ktera by mela najit a zabit tu jednu kmenovou bunku, ktera si uz dva roky hraje na schovavanou. Dneska uz vime, ze transplantace nebude potreba, protoze by nejspis vubec nic nevyresila. Tady ale dobra zprava konci.

I couldn’t ask for a better doctors to review my case. As I wrote on Tuesday, its hard to figure out what to pray for – is it better to have a transplant or not to have transplant but some chemicals running thru your spine to your brain looking for a stem cell that is playing hide and seek for two years now? Well, today we got the answer. I am not going to have a transplant. That’s where the good news ends.

Druha strana je o neco vaznejsi. Neexistuje zadna klinicka studie, odborna literatura ani nejsou dokumentovany jine pripady nez pripad jedne pani se stejnym druhem leukemie, ktera po dvou transplantacich byla testovana stejnym zpusobem jako ja dnes .

The other side starts to be more serious. There is no protocol, there is no literature, there are no documented cases other than of one lady, who was tested the same way I was tested today because even after second transplant her leukemia came back.

Pocinaje zitrkem do odvolani budou dve ruzne latky utocit na vsechny kmenove a zmutovane bunky soucasne – jedna na ty v krvi a kostni dreni a ta druha v mozkomisnim moku.

So starting tomorrow for however long it takes there will be two attacking drugs destroying the bad cells in the blood and bone marrow, while at the same time some other chemo is going to go thru cerebrospinal fluid into the brain.

Az dojde k uplnemu vymlaceni tech spatnych bunek ,pujdu si polezet do nemocnice a bude mi podano nekolik davek silne chemoterapie, po ktere pujdu na ozarovani. Pak uz snad bude konec.  Jak jsem uz rekl, tohle je plan, ktery byl dneska schvalen, nejede se podle zadne tabulky jako doposud. Jediny vysledek je ta pani, ktera uz je rok v remisi, takze je o dost dal nez kam jsem ja dosel za posledni dva roky.

The plan is that once the result of all of these three fluids will be negative, I will be admitted to the hospital for a series of very strong doses of chemo and for the big finale – radiation. As I said, once again, this comes with no guarantees as there is no protocol or clinically proved testing done on this particular way. There is one lady, who has had a remission for one year now. That is farther than I have been in two years.

Mam plnou duveru v meho doktora a jeho kolegy, kteri se o me vytecne staraji. Priznam se, ze jsem nervozni z predstavy ze jsem pokusnym kralikem kdyz mi jde o zivot, ale zase je tu realita, ktera je prosta – zadne jine reseni neexistuje. Nic se pro nas dnesnim dnem nezmenilo, porad zijeme s koncem na mysli, at uz to dopadne nebo ne. V tuto chvili prevlada radost nad tim, ze tato lecba mi umozni vice casu s rodinou. Cas na obavy z rizik bude vic nez dost.

I have a complete trust in this group of doctors who are taking care of me. I will admit that feeling like a guinea pig when you try to save your life makes me nervous, but to be all fair, there are no other options. Nothing has changed for us, we are still considering both of the possible outcomes, but at the moment the joy of less separation from my family sort of overtakes the risky business that is ahead of me.

Hned jak uvidime co nas ceka, pozadame vas o modlitby za konkretni veci. Ted prosim pokracujte v modlitbach za uplne uzdraveni a silu pro prekonani vsech tech testu a chemoterapii tak jak jsou v planu.

Once we tap into those waters we will kindly ask for specific prayer requests. For now, please continue to pray for a complete healing and strength to endure all the tests and chemo as they come.

Vazime si vaseho zajmu, prani a modliteb. Moc nas to povzbuzuje a vime, ze nejsme sami.

Your responses and prayers are a great encouragement to us. We know we are not alone.

martin

relapse #2. from Martin

Mam zavolat ve 4, tak jdu zavolat. Budto mame 3 dny do odjezdu na zabaleni a ostatni veci spojene s odjezdem a nebo musime prijit s planem B.

One phone call. I know I had to make it. It was 4pm and dialed the number. We either start packing and get ready to leave in 3 days or we just have to figure out a plan B.  

Spatna zprava.

Bad news.

Nevedel jsem jak moc je ta zprava spatna, do te doby nez jsem mluvil o tri hodiny pozdeji s doktorem. Mam “dalsi” relaps, to je vsechno co jsem slysel. To jsem si jeste myslel, ze bych mohl s doktorem treba uhadat mesic v Americe a pak bychom se pustili do chemoterapii.

I just didn’t know how bad it was, until I spoke to my doctor three hours later. The bad news was just “another” relaps .That’s what I heard. At that point I was thinking I could do some negotiating with my doctor about leaving for some time in the US before we start another round of chemo.

Stacilo jedno slovo. Transplantace. Hned jsem vedel co to znamena. Tady neni prostor pro vyjednavani.

It took one word. Transplant. There was no room for negotiation. I knew immediately, what it meant.

Po nekolika dnech me napadlo toto prirovnani, ktere mi pomaha se s tim vsim vyrovnat. Pred dvema lety, pri diagnose leukemie APL, jsem byl povolan do armady. Zivot se zmenil, to co jsem znal uz nebylo a to nove se stavalo mesic za mesicem snesitelnejsim a normalnim. Ve ctvrtek 24.rijna zprava ze transplantace je nevyhnutelna  znela jako kdyby prisel povolavaci rozkaz do boje. Cas dvouleteho treninku skoncil, jdeme do boje.  

Here is the illustration that helps me understand what is happening. Two years ago, with the fresh diagnosis, I was enlisted into the Army. Changed my lifestyle, the old life is gone, the new is still kind of new, but familiar and bearable. On Thursday Oct 24, with the news of transplant, came the order to go into the battle. The two year  training time is over, we move to the real fight.

Rika se, ze je dobre zacit u konce, at jde o cokoliv. To je nase pozice v tuto chvili. Samotna transplantace je diky pokroku mediciny rutinni zalezitosti. Bohuzel to co se odehrava v tele pred a zvlaste po transplantaci neni rutinni zalezitosti, ale bolestivy a zivot ohrozujici proces. Tohle uz neni ta “leukemia light” jak jsem o ni psal pred dvema lety.

They say, that with anything, you need to start from the end. That’s where we are now. The transplant itself is a procedure, that is a medical routine. The time before and especially after the transplant is not just painful but dangerously life threatening. This is no longer the “leukemia lite” as I called it almost two years ago.

Za posledni tyden se toho udalo pomerne dost. Minulou stredu dala moje sestra Jana vzorky krve na testovani pro mozne darovani kostni drene. Dnes jsem se dozvedel ze Jana nemuze byt darcem. Aniz by se ztracel cas, uz se pro me celosvetove hleda v databazich vhodny darce.

Things are moving fast. Last Wednesday my sister Jana gave blood samples if she would be a matching donor. Today I heard that she is not a match. With no time to waste, a world-wide search for a suitable non-family donor have began.

Tento ctvrtek me ceka lumbarni punkce. Je to z duvodu vylouceni pritomnosti leukemie v mozkomysnim moku. Pokud by tam leukemie byla, znamena to zmenu lecby. Stale se modlim za uzdraveni. Ale kdyz prijde na to jestli podstoupit transplantaci nebo mit chemoterapii, ktera pronikne do mozku aby to tam vycistila tak uprimne priznavam ze si nejsem jisty co si prat vic..

On Thursday, Nov 8^th, I will have a lumbar puncture to eliminate a possibility of the leukemia being in the cerebrospinal fluid. This is the last test that could alter the treatment for my diagnosis to something else than a transplant. To be quite honest, I don’t know what to pray for. I pray for healing, but neither transplant of the bone marrow nor the option of some chemicals having to kill something in my brain make my choice easy.

A jeste je tu Buh. Jeho pritomnost zazivam intenzivneji nez kdy predtim. Nemuzu ted mluvit o radosti tak jak jsem ji prozival v lete, ale muzu vydat svedectvi o velkem vnitrnim pokoji uprostred toho vseho bez garance happy endu. Nevime poradne do ceho jdeme. Nevime jak to dopadne. Co vim urcite je, ze me leukemie nemuze odloucit od meho nebeskeho Otce. Behem poslednich dvou let, kdy me drzel za ruku a prochazel se mnou od udoli az po vrcholky hor (doslova I obrazne), moje duvera v Neho posilila a duveruji mu jako dite svemu rodici. To je misto na kterem stojim – v duvere v Nej. Porad mu ale prekazim, kdyz prijde na to co Jane a holky. Chci byt ten kdo je povede a kdo se o ne postara, ale ja je neznam tak jako On a ani se o ne nikdy nebudu moc postarat tak, jak to dokaze jen Buh sam. Jako je tim milujicim nebeskym Otcem pro me, takovym je I pro ne.  To jen ja si naivne myslim, ze beze me to nejde a ja se o ne postaram lepe nez On.

And then there is God. His presence in my life feels stronger now than ever before. I can’t speak of joy as I spoke in the summer, but I can witness a great peace about this whole process with no guarantees of a happy end. We don’t know where we are going. I don’t know how this is going to end. But I know that leukemia can’t separate me from the loving heavenly Father! Last two years he walked with me through the valleys and mountain tops (literally and figuratively) that trusting Him like a child trust a parent is easier.  That is where I am – I trust him. What is really hard that I am still in His way when comes to Jane and the girls. I want to be around for them, but He knows and will take care of them much better than I will ever be able to. He is the same loving Father to them as He is for me. It’s only in my head that I think that they need me more than they need Him.

Nevim kdy znovu napisu. Mam par tydnu, mozna dva mesice pred tim nez budu stat v prvni linii boje o preziti. Musime ted dobre nakladat s casem a pripravit se jak jen to pujde, zvlastne na nekolikatydenni dobu transplantace a rekonvalescence.

I don’t know when will I write another message. I have a few weeks to couple of months before heading to the first line. This will be a time for us to make a lot of arrangements for the time of and after the transplant.

Jsme vam velice vdecni za slova povzbuzeni, prani a modlitby. Prosim modlete se za nas jmenem a za nasledujici veci:

We are thankful for your encouragement, thoughts and prayers. Here is one specific prayer request for      each member of the family:

Martin- moje pamet uz neni co byvala. Prosim modlete se abych si nasel cas a prostor naucit se vybrane casti Bible nazpamet . rad bych je mel ulozene v mysli pro dobu po transplantaci, kdy udrzet Bibli v ruce bude nadlidsky ukol.

my memory is not what it used to be. Please pray that I will make it a priority to memorize the right Bible verses to have them stored for time when the Bible will be too heave to lift it up.

Jane: for strength and encouragement and to just take things one day at a time. 

Sofia (5) – prijeti reality vaznosti onemocneni jeji taty. Je dost dobre mozne ze to budou tydny, kdy se neuslysime a neuvidime, vlastne nebudeme moci spolu vubec komunikovat

 to accept the reality of her dad sickness and the silence that will happen for weeks in our communication.

Mia (3.5)- kez by Mia zustala saskem rodiny a dokazala rozesmat celou rodinu jako to delala do ted – jeji jednoduche slovni hricky ktere se nerymuji, pokracovani objevu veci ktere jsou vic nez jasne, neskutecnymi tanecnimi kreacemi a legracnimi obliceji. Nesmime se jako rodina prestat smat!!!!

 to stay the clown of the family, to entertain everybody with the simple but silly jokes, fascinating discoveries of the obvious, entertaining dance moves and funny faces. We need to continue laugh as a family.