Saturday, December 31, 2011

before the diagnosis

*warning: this is quite long! Please grab a warm drink, and get comfortable.

*varování: následující text je dlouhý! Prosím, připravte si čaj nebo kávu a pohodlně se posaďte.

Thinking and writing about Martin's sickness before his diagnosis is a lot easier now that he is home. Not only is he home, but he has the 'spark' in him...that he didn't have late November.

Přemýšlet a psát o Martinově nemoci před tím, než byla vůbec diagnostikována je mnohem jednodušší, když už je Martin doma. A není to pouze proto, že je doma, ale má v sobě zase svou 'jiskru', kterou na konci listopadu neměl.

Looking back-each phase of this Leukemia journey seems like the hardest. The time beforehand at home surely was the hardest. Then the diagnosis and Martin's first days in the hospital SURELY had to have been the darkest. The two weeks of Sofia's pneumonia, my flu, Martin's reactions and not begin able to visit him most definitely was the worst. Each section of time has moments or themes that were terrible that I will be unraveling for a long time. Maybe even a lifetime.

Když se ohlédnu, tak v podstatě každý úsek cesty s leukémií se zdá jako ten nejhorší. Období, kdy byl Martin nemocný a byl doma bylo nejtěžší. Pak přišla diagnóza a první den v nemocnici, to byl URČITĚ ten nejtemnější čas. Sofia a její dvoutýdenní zápal plic, moje chřipka, Martinova reakce na léčbu a zákaz návštěv určitě patřily k těm nejhorším. Kažčást má momenty a témata, která byla hrozná a nad kterými budu přemýšlet ještě hodně dlouho. Možná až do konce života.

The highlight of November for us was definitely Thanksgiving. We had a Thanksgiving feast together with a Young Life Klub that was so much fun- it was on November 11 and with 75 high-school and University students, English teachers and friends. It was wonderful. It was one of those events that took LOTS of work, A LOT of help from many people; it came together perfectly. I cooked and shopped with friends for more than 2 days and Martin was there past midnight cleaning up with the team. We took the next day to rest and relax. These kinds of events usually energize Martin...but honestly, looking back, it wiped him out. He was really tired and he never bounced back. Even looking at pictures from the event, something looks 'off' to me about Martin. He is not the normal, healthy, strong Martin. I think his skin color is already beginning to change and he looks weaker to me in his shoulders.

Jedna z nejlepších věcí v listopadu byla určitě oslava dne Díkuvzdání. Měli jsme večeři na Young Life Klubu a bylo to skvělé – bylo 11. listopadu a přišlo 75 středoškoláků a vysokoškoláků, učitelů angličtiny a jejich kamarádů. Bylo to úžasné. Byla to jedna z akcí, která vyžadovala HODNĚ příprav a HODNĚ pomoci od hodně lidí, ale výsledek byl perfektní. Vařila jsem a nakupovala s kamarádkami víc než 2 dny a Martin po večeři zůstal s týmem a uklízeli až do půlnoci. Další den jsme už pak jen odpočívali a relaxovali. Takové akce Martina většinou nabijí energií… ale upřímně, když se teď ohlédnu, tak ho to úplně vyčerpalo. Byl hrozně unavený a energie se mu už nevrátila. Když si teď prohlížím fotky z toho večera, něco mi na Martinovi nesedí. Není to normální, zdravý a silný Martin. Myslím, že se u něj už tehdy měnila barva pleti a připadá mi slabší v ramenou.

He was tired for several days. My mom was here in Prague for two weeks. She had surprised me around the time of our Prague Young Life Thanksgiving party...so we put her to work cooking and watching the girls. Her trip was perfectly timed and her help was amazing. Even more so because towards the end of her visit was when Martin got the 'flu' and started his time in bed and she was able to be with the girls as I was working full time and taking care of Martin.

Martin byl unavený několik dní. Moje maminka u nás byla na 2 týdny na návštěvě. Překvapila mě a přijela v době díkuvzdání a naší Young Life party… tak jsme ji hned zaměstnali, pomohla nám s vařením a starala se o holky. Její návštěva byla perfektně načasovaná a její pomoc byla ohromná. O to víc, protože na konci její návštěvy dostal Martin “chřipku” a skončil v posteli. Ona mi pomáhala a mohla být s děvčátky zatímco já jsem mohla pracovat na plný úvazek a také se starat o Martina.

Once every 18 months or so Martin gets knocked out with the flu. Usually after a big busy season of camps and traveling and he is in bed for a few days. So this is what we thought it was. He had aches all over, fevers, chills, and his tooth was starting to hurt more and more.

Většinou tak jednou za rok a půl Martina zdolá nějaká zákeřná chřipka. Často je to po nabité sezóně kempů a cestování a na pár dní skončí v posteli. Mysleli jsem, že se děje to samé. Bolelo ho celé tělo, měl horečku, zimnici a začínal ho bolet víc a víc zub.

Over that first weekend, Martin could feel himself getting worse. We went to the ambulance at the hospital- at the time he didn't have a fever so the doctor didn't really do anything. There was a dentist there as well, and after a quick examination they gave him a prescription for another rinse.

Během víkendu Martin cítil, že je mu hůř. Šli jsme na pohotovost – v tu dobu ještě neměl horečky, proto doktor nic moc neudělal. Byl tam také zubař, který mu dal po rychlé prohlídce jen předpis na další výplach.

I remember that hospital/ambulance visit clearly and being relieved that we went. Because that meant he would get better. My mom was leaving the next day and we had a full, normal week ahead of us. Sickness is so inconvenient. At this point, it was maybe Day 4 or so, and I expected Martin to get better. His toothache and/or his flu. Any sign of improvement and I would be satisfied.

Dobře si vzpomínám na tu návštěvu nemocnice a pohotovosti, jakou jsme cítili úlevu, že jsme tam šli. Protože jsme předpokládali, že mu brzy bude lépe. Moje maminka měla další den odjíždět a my měli plně naplánovaný týden. A nemoc se nám pletla do cesty. V té době, bylo okolo 4. prosince jsem počítala s tím, že bude Martinovi za pár dní dobře. Zub přestane bolet a chřipka skončí. Jakýkoliv náznak zlepšení a já budu spokojená.

But there was no improvement. He couldn't eat because the pain was getting worse and worse. Applesauce and more applesauce. I found a can of peaches and he was so excited! He was sleeping propped up on a million pillows and throughout the night, he would alternate between our chair in the living room and the bed. It was impossible to get comfortable.

Ale k žádnému zlepšení nedocházelo. Martin nemohl jíst, protože se bolest stále stupňovala. Mohl jíst jenom přesnídávky. Našla jsem plechovku s broskvemi a z toho byl úplně nadšený! Když ležel, měl pod sebou asi milion polštářů, během noci se přemisťoval z postele do křesla a za žádnou cenu se mu nedařilo najít pohodlí.

On Monday, we took him straight to his dentist. (His dentist - our angel.) They extracted his wisdom tooth on the spot and commented how the ambulance doctors were lazy. They said that there was an infection around his wisdom tooth and that definitely was the cause of his tooth pain and most probably was causing the fevers. Once again, it was something that led me to hope and expect Martin to get better.

V pondělí jsme šli rovnou k zubaři (jeho zubař – náš anděl). Na místě mu vytrhli zub moudrosti a komentovali lenost doktorů na pohotovosti. Řekli, že okolí zubu bylo zanícené, což s největší pravděpodobností způsobovalo bolesti a asi také horečky. Znovu, byly to informace, díky kterým jsem očekávala a věřila, že bude Martinovi brzo lépe.

This week after his tooth was pulled, was the absolute worst. I can't write this without crying. I feel so many things. First, I am so thankful that he is here and better. So much better. I am thankful that the time after the extraction and before his diagnosis only lasted 10 days. I feel terrible. I wish I could say that I cared for him well during this time and that I could tell you I was amazing. I was tired. Irritated that I had to cancel things everyday and bring the girls with me to different things. I was out of practice in asking for help...I didn't know I could. I didn't know that he wouldn't be better the next day.

Týden po té, co mu vytrhli zub, byl ze všeho nejhorší. Nemůžu o tom psát ani teď a neplakat u toho. Mám v sobě tolik pocitů. Za prvé jsem hrozně ráda, že je Martin tady a že je mu lépe. O mnoho lépe. Jsem vděčná, že se podařilo nemoc diagnostikovat během 10 dnů! Ale zároveň se cítím strašně. Přála bych si, abych vám mohla říct, že jsem se o Martina celou dobu dobře starala a že jsem byla skvělá. Ale byla jsem unavená. Naštvaná, že musím všechno rušit a brát holky všude s sebou. Neuměla jsem si říkat o pomoc… nevěděla jsem, jestli vůbec můžu. Nevěděla jsem, že mu nebude příští den o nic líp.

For Martin, he now had the pain and bleeding of a pulled tooth, the pain of the infection, flu symptoms...all getting worse and worse. They gave him antibiotics for the infection. We just needed to wait for them to start working; they never did. He started to notice the purple rash, but thought it was a side effect from the antibiotics. A whole week went by. Expectation and hope. Disappointment and irritation. Small whispers and loud cries of prayers, 'Please God!' We were exhausted and scared.

Martin, ten měl hrozné bolesti a krvácení po vytrhnutém zubu, bolest kvůli infekci, příznaky chřipky… a všechno se jen a jen zhoršovalo. Infekce se léčila antibiotiky. Museli jsme jenom čekat na to, až začnou působit, ale nikdy k tomu nedošlo. Začínal si všímat fialové vyrážky, ale připisoval ji reakci na antibiotika. Tak uplynul celý týden. Očekávání a doufání. Zklamání a naštvání. Šeptání i hlasitý nářek, “Bože prosím!”. Byli jsme vyčerpaní a vystrašení.

Mia (2), and Sofia (3.5) are amazing little girls. It took them several days to understand 'Daddy is sick,' but once they did, they responded and cared for him in their little ways. They made him countless pictures, talked about the doctors, actually listened to Mama when she said, 'shhhh, Daddy is resting'... I could tell they missed him already from our 'healthy normal' family rythym, but they forgave him so quickly. They missed reading with him before bed, but treasured the quick kiss goodnight. They missed jumping all over him and wrestling with him, but took every chance to twirl or jump on the trampoline for him when he came to the living room.

Mia (2) a Sofia (3,5) jsou úžasné holčičky. Trvalo jim několik dní si uvědomit, že “tatínek je nemocný”, ale když to pochopily, začaly se k němu chovat a starat se o něj svým vlastním způsobem. Namalovali mu hory obrázků, mluvily o doktorech, dokonce poslouchaly maminku, když jim říkala “pšššt, tatínek odpočívá”. Viděla jsem, že jim chybí “zdravý a normální” rodinný rytmus, ale odpustily mu rychle. Chybělo jim čtení knížek před usínáním, ale o to víc si cenily rychlé pusy před spaním. Chybělo jim skákání a lezení po něm, ale zato využily každé příležitosti předvést mu, jak tancují a poskakují na trampolíně, kdykoli přišel do obýváku.

The rash and the bleeding continued. The wound from the tooth extraction never closed. He still couldn't sleep well or eat anything. (am I repeating myself?) Everyday, I was just trying to get the girls out of the flat as much as possible for peace and quiet for Martin so he could rest. I was really getting weary of doing all of the child-care alone. Again, I wish I could tell you I was amazing....but I was frustrated. Couldn't I just leave Mia with him for 15 minutes while I take Sofia to preschool? Couldn't he just sit on the floor with them for 20 minutes while I run to the store? Couldn't he just read 'Goodnight Moon' with Mia in the rocking chair? No, I wasn't amazing, but what WAS amazing was that Martin somehow subconsciously knew that he couldn't do those things. He knew his limitations even though none of us understood why.

Vyrážka a krvácení neustupovaly. Rána po vytrženém zubu se nehojila. Stále nemohl dobře spát ani moc jíst (neopakuji se moc?) Každý den jsem se snažila jít s holkama aspoň na chvíli ven z bytu, aby měl Martin trochu víc klidu na odpočinek. Už mě unavovalo starat se o holky pořád sama. Ještě jednou, moc bych si přála, abych mohla napsat, že jsem to zvládla skvěle… ale byla jsem tak frustrovaná. Copak nemůžu nechat Miu s Martinem jen na 15 minut samotnou, zatímco poběžím se Sofií do školky? Copak s nimi nemůže sedět 20 minut na koberci a já během toho zajdu nakoupit? Copak nemůže přečíst Mii před spaním v houpacím křesle “Dobrou noc, měčku”? Ne, já jsem určitě nebyla úžasná, ale úžasné BYLO, že Martin nějak podvědomě věděl, že tyto věci nemůže dělat. Věděl o svých omezeních, ikdyž nikdo z nás nerozuměl proč.

Looking back, I am so incredibly grateful for this- that I didn't leave the girls alone with him while Leukemia was slowly moving through his body. The what-if's are terrifying. I'll stay with the thankful thoughts. I am grateful. I am so sorry for being so impatient and for my lack of compassion.

We've talked through this, cried through this and he forgives me.

Když se dívám dozadu, tak jsem hrozně moc vděčná za to, že jsem ho nenechala s děvčátky samotného, zatímco se leukémie pomalu rozšiřovala po jeho těle. Ty “co kdyby” jsou strašlivé. Radši zůstanu u těch vděčných myšlenek. A já jsem vděčná. Jen mi je moc líto, že jsem neměla víc trpělivosti a soucitu.

Prošli jsme tím, proplakali to a on mi odpustil

Martin had LOTS of alone time. LOTS of time to think and pray during this week. He can tell you more about this time for him, but I will share that there was one day especially, when he called me into our room and I could tell he was scared. He held my hand and asked me to pray for him. I did. During this time, I had been praying constantly for him- but not together with him. It was such a different experience- communicating from my heart to God's together with Martin's. I'll never forget those moments. From that point on, I stopped being as annoying. I reacted with compassion more naturally than selfishness... I understood in my heart the heaviness that his body was carrying. I still hoped for each day to be better, but let go of the expectation.

Martin strávil HODNĚ času sám. HODNĚ času, během kterého přemýšlel a modlil se. Může vám sám říct víc o tom, jaké to pro něj bylo, ale já se s vámi podělím o jeden důležitý den, kdy mě zavolal do naší ložnice a já jsem viděla, že má strach. Držel mě za ruku a poprosil mě, abych se za něj modlila. A já jsem to udělala. Během té doby jsem se za něj modlila neustále – ale nemodlila jsem se s ním. Bylo to úplně něco jiného – mluvila jsem k Božímu srdci z celého mého srdce polečně s Martinovým. Nikdy na ty okamžiky nezapomenu. Od té chvíle jsem už nebyla tak otrávená. Moje reakce byly vedeny víc soucitem, než sobectvím. Pochopila jsem v mém srdci tu tíhu, kterou jeho tělo neslo. Stále jsem doufala, že další den už bude lepší, ale už jsem opustila od očekávání.

I remember that there were small teeny tiny signs of him getting better. We had a few visitors that made him feel better. He was out of bed a bit more; I think he was pushing himself up and out. But the rash was getting worse and worse everywhere except his hands, feet and head. I honestly didn't see how bad it was and didn't realize how BIG and DARK it was. His skin color on his face had slowly gotten more and more yellow and green.

Pamatuji si, že byly malinkaté náznaky zlepšení. Přišlo nás navštívit pár lidí a to Martinovi pomohlo. Neležel už tolik v posteli jako dřív. Myslím, že se hodně přemáhal. Ale vyrážka se zhoršovala a zhoršovala a už byla téměř po celém těle, kromě jeho rukou, nohou a hlavy. Upřímně jsem si ani neuvědomila jak špatné to je, jak VELKÁ a TMAVÁ ta vyrážka byla. Jeho pleť se postupně stávala žlutější až zelenou.

The following Monday, a week from the wisdom tooth extraction, Martin went back to the dentist. He said that there were a few other people waiting in line before him, but when his dentist saw him (that's how shocking he looked) they took him before everyone else. The dentist was alarmed by the rash and the tooth that wasn't healing, told him to stop taking the antibiotics, did another minor surgery on his tooth, and gave him another prescription. He said that after looking at the tooth, everything was done as it should be and didn't know exactly what was happening. He told Martin to come back EVERY MORNING until we see improvement.

Další pondělí, týden po tom, co vytrhli zub, šel Martin zpátky k zubaři. Řekl mi, že v čekárně byli nějací lidé, ale když ho zubař uviděl, vzal ho hned bez čekání (tak hrozně vypadal). Zubaři se nezdála vyrážka a to, že se rána nehojí a řekl mu, ať přestane brát antibiotika, provedl další malý zákrok na ráně a dal mu jiný lék. Po té co všechno znovu prohlédl, řekl, že všechno bylo provedeno tak, jak má být a nerozuměl tomu, co se děje. Řekl Martinovi, aby chodil KAŽDÝ DEN na kontrolu, dokud neuvidí zlepšení.

Even though there was no definite answer, I was so relieved to know that a professional was concerned and going to be seeing Martin through this. I don't know why I wasn't uneasy that there were no answers.

Ikdyž to nebyla konkrétní odpověď, byla to pro mě velká úleva, že odborník má o celou situaci velký zájem a chce v tom být s Martinem. Nevím, proč mě neznepokojovalo to, že neznáme odpovědi.

Martin went again on Tuesday. They gave him some kind of blood test. He said they hardly looked at his tooth. I think the dentist and the oral surgeon were already suspecting that there was something bigger at work here.

Martin šel na další kontrolu v úterý. Udělali mu nějaké krevní testy. Řekl mi, že se na ten zub skoro vůbec nepodívali. Myslím, že zubař i chirurg už tehdy měli podezření, že se jedná o něco závažnějšího.

I remember that Monday and Tuesday. The Monday and Tuesday before THE WEDNESDAY. I remember exercising, making phone calls, Carrie came over, canceling my Czech lesson and English classes, having a Skype call with two of our volunteer Young Life leaders- Honza and Charlie, planning the Wednesday night girls bible study (which would be cancelled). I remember being excited about a new calendar that I had bought with Mia...I was planning trips in my head that I would take in the near future by myself once Martin was better as a 'treat'. Maybe I would go a few hours east to Ostrava to see our YL family there, or a few hours north to Berlin to see Joella and Barb, or a bit farther south to Davos to see some dear friends. For some reason, in my thoughts and in my prayers on these days, Martin was getting better. Even though I didn't have any real evidence. I was moving on to the next thing. I think I even told my good friend Joella about it over the phone on Tuesday night- starting sentences like, 'Once this is over....'

Pamatuji si na to pondělí a úterý. Pondělí a úterý před STŘEDOU, vzpomínám si, že jsem cvičila, vyřídila jsem pár telefonátů, přišla za mnou Carrie, zrušila jsem lekci češtiny i mé hodiny angličtiny, byla jsem na Skypu s dvěma Young Life vedoucími - Honzou a Charliem, připravovala jsem se na středeční biblickou skupinku s holkama (která musela být nakonec zrušena). Vzpomínám si, že jsem měla hroznou radost z kalendáře, který jsme vybraly s Miou. V hlavě jsem si už plánovala výlety, které sama podniknu, až bude Martinovi lépe – 'za odměnu'. Možná pojedu několik hodin na východ do Ostravy za naší YL rodinou, která tam je, nebo pár hodin na sever do Berlína za Joellou a Barb, nebo trošku dál na jih do Davosu, navštívit tam pár drahých přátel. Z nějakého důvodu mi přišlo v mých myšlenkách a modlitbách, že se Martinův stav zlepšuje. Už jsem se začala připravovat na další věci. Myslím, že jsem řekla do telefonu své kamarádce Joelle v úterý večer větu, která začínala asi nějak takto – “až bude tohle za námi”…

I was living in the place of hope. Words like cancer or chemo or leukemia hadn’t entered my life.

Žila jsem v naději. Slova jako rakovina nebo chemoterapie nebyla v mém životě.

WEDNESDAY hadn't happened yet.

Ještě nebyla STŘEDA.

This post has already gotten way too long. If you made it this far, thank you so much for coming here with us. In the next few days I will write about the Wednesday, the day Martin was diagnosed- definitely the worst part.

Tento text už je příliš dlouhý. Pokud jste dočetli až sem, tak vám moc děkuji, že jste tady s námi došli. V příštích dnech napíšu něco o středě, o dni, kdy přišla diagnóza – určitě ta nejhorší část.

I know I already mentioned this, but as I am writing, Martin is up walking around the house in between naps, talking on his mobile and connecting with people. The 'spark' is slowly back :) The next visit to the doctor is on Friday, Jan 6. Please pray that the results will be good.

Vím, že jsem se už o tom zmínila, ale zatímco toto píšu, Martin je vzhůru. Když nespí, tak chodí po bytě, telefonuje a znovu navazuje spojení s lidmi. Ta 'jiskra' se pomalu vrací :) Další návštěva u doktora je v pátek, 6. ledna. Prosím, modlete se aby výsledky byly dobré.

Nina, thank you for the translation!!!!

3 comments:

  1. Děkuji za váš příběh! Jsme v tom s vámi. Kaňokovi

    ReplyDelete
  2. Budiž jméno Tvé pochváleno!

    ReplyDelete
  3. Oh, my friend! I had no idea what you guys have been facing. My heart breaks for this journey you have faced and are still walking. I am here. Albeit far away. If you ever need to be REAL and VENT and whatever...my own journeys the past couple of years have changed my heart and given me grace that is not my own.

    I love you, sweet friend!

    ReplyDelete